— Activités Année 2019-2020

Mercredi 20 novembre 2019

Nous avons rencontré M. Matthieu MENIOLLE sur son domaine de St-Hippolyte à Venelle (13). Matthieu MENIOLLE a relancé une exploitation familiale en 2012, en agriculture biologique et agroforesterie. Avec son épouse, il cultive une grande variété de légumes, qu’il vend par l’intermédiaire d’une AMAP et directement à la propriété sur commande. Sur une surface de 5 000 m², sur des planches permanentes, il cultive 70 variétés de légumes. Il nous a exposé ses pratiques culturales : planches à semis, agroforesterie, permaculture, maraîchage sur sol vivant…

Potager Bio de Saint-Hippo

360, chemin de Saint-Hippolyte

13770 – Venelles

06 52 37 84 05

www.lepotagerbiodesainthippo.fr

(Pour arriver au Potager, passer devant la station de relevage de St Hippolyte et continuer sur le chemin de terre, en ignorant les panneaux « Défense d’entrer », l’entrée du domaine est à 200m à droite.)

Mercredi 15 janvier 2020

Une conférence sur la drépanocytose et les thalassémies (Association SOS Globi PACA)

Nous avons eu le plaisir d’accueillir Mme Michelle Adjibi, présidente de l’association SOS Globi PACA, qui nous a présenté différents aspects liés à la drépanocytose et aux thalassémies. Elle a fait un point sur les avancées de la prise en charge de ces maladies génétiques, ce qui existe déjà, et les axes de recherche.

Mme Adjibi est elle-même homozygote pour la drépanocytose, et nous a parlé des difficultés qu’elle rencontre, des traitements et des conséquences sur son travail.

Elle a évoqué la thérapie génique en cours d’étude, la greffe de moelle osseuse pratiquée pour la drépanocytose (risques de rejet ?), de médicaments comme le Luspatercept et l’hepcidine utilisés dans certaines thalassémies.

Elle-même prend de la cyclose qui stimule l’Hb foetale qui n’est pas atteinte. Elle peut avoir des crises imprévisibles, avec des douleurs insupportables dans différents endroits du corps, qui exigent la plupart du temps un passage aux urgences ( le personnel n’est souvent pas très bien renseigné sur cette pathologie ), la morphine ne lui fait plus rien, et elle teste d’autres anti-douleurs. Une crise peut durer jusqu’à 3 mois… Transfusion de sang tous les 3 mois environ. Il faudrait que des personnes de couleurs donnent leur sang car les sérotypes sont particuliers et transfuser du sang d’un blanc à une personne de couleur est source de problèmes de compatibilité. Toute prise de sang est délicate car les vaisseaux roulent et il faut souvent faire appel à un chirurgien qui va piquer dans la fémorale.

Conséquences sur l’emploi : la plupart des malades ne disent pas qu’ils ont une drépanocytose à l’embauche. Les hospitalisations qui peuvent être nombreuses, sont un handicap certain. Mme Adjibi a décidé d’exposer son problème de santé sur son lieu de travail, suite à des hospitalisations, et a fait les démarches pour être considérée comme handicapée, ce que les autres ne font pas. Le sujet est tabou. Aucune prise en charge ou presque dans les pays africains. 

Il y a un centre de référence des Thalassémies : un site est à Marseille au Service d’hématologie pédiatrique de la Timone, l’autre site est à Lyon.

 SOS Globi PACA, Association des malades drépanocytaires et thalassémiques de Marseille

Cité des associations, 93 la Canebière, boîte n°293, 13001 Marseille

Tél : 06 34 38 09 51

www.hema13.fr et  http://facebook.com/AssociationHema13

https://sosglobi.fr/la-federation-sos-globi/associations-sos-globi/